Los niveles de autismo 1, 2 y 3 explicados para padres

Si el informe de evaluación de su hijo incluye un número junto a su diagnóstico de autismo, no está solo si se siente inseguro sobre lo que significa. Esta guía ofrece los niveles de autismo explicados en un lenguaje claro y amigable para los padres, sin tecnicismos ni juicios.

Los niveles (1, 2 y 3) provienen del manual diagnóstico que utilizan los profesionales, y describen cuánto apoyo necesita un niño en su día a día en este momento, no qué tan 'grave' es su hijo ni en quién se convertirá. Comprender lo que los niveles sí dicen y lo que no dicen puede ayudarle a abogar por los servicios adecuados, establecer expectativas realistas y sentirse con más confianza en su próxima cita.

De dónde provienen los niveles de autismo

Los tres niveles de autismo provienen del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, Quinta Edición (DSM-5), la referencia que utilizan los profesionales de salud mental y del desarrollo en los Estados Unidos para diagnosticar el autismo. En 2013, el DSM-5 combinó varios diagnósticos anteriores, incluidos el 'síndrome de Asperger' y el 'TGD-NE' (PDD-NOS), en un solo término general: trastorno del espectro autista (TEA).

Como ese término general abarca una gama muy amplia de fortalezas y desafíos, el DSM-5 añadió una manera de describir cuánto apoyo necesita una persona. Ahí es donde entran los Niveles 1, 2 y 3. Las etiquetas oficiales son:

• Nivel 1 - 'Requiere apoyo'
• Nivel 2 - 'Requiere apoyo sustancial'
• Nivel 3 - 'Requiere apoyo muy sustancial'

Note que cada etiqueta incluye la palabra apoyo. Los niveles son una forma abreviada de describir las necesidades de apoyo, no una calificación ni una clasificación del valor o el potencial de su hijo.

Los niveles de autismo explicados: dos áreas, no un solo número

Hay algo que a muchos padres nunca se les explica con claridad: en realidad, un profesional asigna dos niveles, no uno. El DSM-5 califica las necesidades de apoyo por separado en dos áreas:

• Comunicación social - cómo se conecta su hijo con los demás, cómo inicia y responde a las interacciones, y cómo usa y comprende el lenguaje y las señales no verbales.
• Comportamientos restringidos y repetitivos - patrones como intereses intensos y muy enfocados, una fuerte necesidad de que todo siga igual y mantener rutinas, movimientos repetitivos (a menudo llamados estimulación o 'stimming') y sensibilidades sensoriales.

Esto significa que su hijo podría ser Nivel 1 en comunicación social y Nivel 2 en comportamientos restringidos y repetitivos, o cualquier otra combinación. Un solo número en un informe es una simplificación. Si su evaluación solo indica un nivel, vale la pena preguntarle al evaluador cómo calificaría cada área, porque la respuesta puede influir en qué objetivos son más importantes.

Cómo se ve cada nivel en la vida cotidiana

Las descripciones a continuación parafrasean el DSM-5 en un lenguaje cotidiano. Cada niño autista es un individuo, así que tómelas como panoramas generales y no como listas de verificación.

Nivel 1 (Requiere apoyo): Es posible que su hijo hable con oraciones completas y se desenvuelva de forma independiente en muchos entornos, pero el intercambio social puede resultarle difícil. Quizás le cueste iniciar conversaciones, pase por alto señales sociales o le resulte complicado cambiar de una actividad a otra. Las rutinas rígidas o un interés muy intenso en un tema favorito pueden dificultar su flexibilidad. Con el apoyo adecuado, muchos niños de Nivel 1 prosperan en aulas regulares.

Nivel 2 (Requiere apoyo sustancial): Las diferencias en la comunicación verbal y no verbal son más notables, incluso para personas que no conocen a su hijo. El inicio de las interacciones sociales es limitado, y las respuestas pueden lucir distintas de lo que otros esperan. Los cambios en la rutina o en el foco de atención pueden causar una angustia evidente, y es probable que su hijo se beneficie de un apoyo constante y estructurado a lo largo del día.

Nivel 3 (Requiere apoyo muy sustancial): Su hijo necesita un apoyo significativo, a menudo continuo. La comunicación hablada puede ser muy limitada, o su hijo puede no hablar y comunicarse de otras maneras. Sobrellevar los cambios resulta muy difícil, y los comportamientos o rutinas repetitivos pueden influir fuertemente en su vida diaria. Este nivel refleja altas necesidades de apoyo, no un límite para la conexión, la alegría o el crecimiento.

Lo que los niveles no le dicen

Es igual de importante comprender los límites de estas etiquetas. Los niveles de autismo están diseñados para describir las necesidades de apoyo en el momento del diagnóstico. No son una predicción del futuro de su hijo, ni un puntaje de coeficiente intelectual, ni una medida de cuánto comprende o siente su hijo.

• Los niveles pueden cambiar. Un niño puede necesitar menos apoyo a medida que desarrolla habilidades y confianza, o más apoyo durante grandes transiciones, como empezar la escuela, la pubertad o un nuevo entorno.
• Los niveles no son lo mismo que 'alto funcionamiento' o 'bajo funcionamiento'. Muchos autodefensores autistas consideran que esos términos son engañosos porque aplanan la mezcla real y desigual de fortalezas y desafíos de una persona.
• Los niveles no reflejan al niño en su totalidad. Los intereses, el sentido del humor, las relaciones y los sueños de su hijo nunca cabrán dentro de un solo número.

Un nivel es un punto de partida para planificar el apoyo, no una etiqueta que define quién es su hijo.

Cómo afectan los niveles a la terapia y los servicios

En la práctica, el nivel que aparece en el informe de su hijo rara vez es lo que determina los servicios por sí solo. Lo que más importa es una evaluación individualizada de las fortalezas y necesidades específicas de su hijo. Aun así, el nivel puede ayudar a encauzar las conversaciones con su equipo de cuidado sobre la intensidad y las prioridades.

Por ejemplo, una admisión y evaluación de ABA minuciosa observa de cerca cómo se comunica, juega y se adapta su hijo, y luego construye objetivos en torno a su hijo, no a una categoría. Dos niños con el mismo nivel pueden tener programas muy diferentes. Para entender la terapia en sí, nuestra guía en lenguaje sencillo sobre cómo ayuda el ABA explica qué esperar.

Si se pregunta cómo se relaciona el nivel con las horas semanales, la respuesta honesta es que es uno de muchos factores, incluidos los resultados de la evaluación, los objetivos de su familia y la autorización del seguro. Nuestra descripción general sobre cuántas horas de ABA necesita un niño explica cómo los equipos llegan a una recomendación. También puede explorar nuestros servicios de ABA en el hogar para ver cómo se integran los programas individualizados.

Contexto de Nueva Jersey: diagnóstico y próximos pasos

En Nueva Jersey, un diagnóstico de autismo lo suele realizar un pediatra del desarrollo, un psicólogo infantil, un neurólogo o un psiquiatra, a menudo utilizando herramientas de referencia como el ADOS y una entrevista detallada con los cuidadores. Autism New Jersey es un excelente punto de partida a nivel estatal para encontrar evaluadores y comprender el proceso.

Después de un diagnóstico, las familias de NJ tienen varias puertas que pueden tocar:

• Los niños menores de 3 años son derivados a Intervención Temprana de Nueva Jersey para recibir servicios antes de la edad preescolar.
• Los niños en edad escolar pueden acceder a apoyos a través del proceso de educación especial de su distrito y un IEP.
• La División de Discapacidades del Desarrollo de NJ (DDD) conecta a las familias con programas a más largo plazo y la gestión de casos.

Autumn ABA brinda ABA en el hogar en los 21 condados de NJ, de modo que las familias desde Bergen hasta Cape May pueden acceder a cuidado cerca de casa. Consulte nuestras áreas de servicio para confirmar la cobertura cerca de usted. Cuando esté listo, la página de cómo empezar lo guía a través de los primeros pasos, y nuestra biblioteca de recursos más amplia cubre el diagnóstico, los seguros y estrategias para el día a día.

Avanzar con confianza

Sea cual sea el nivel que aparezca en el informe de su hijo, el siguiente paso más útil es el mismo: obtener un panorama claro e individualizado de las fortalezas y necesidades de su hijo, y luego construir el apoyo en torno a ello. Un nivel puede abrir la puerta a los servicios y ayudar a que su equipo hable un lenguaje común, pero el progreso de su hijo se medirá en logros de la vida real, como una primera petición, una transición más tranquila o una nueva amistad.

Si tiene preguntas sobre lo que el diagnóstico de su hijo significa para el ABA, no tiene que resolverlo solo. Comuníquese con Autumn ABA al 732-664-0038 y podemos conversar sobre el informe de su hijo y lo que viene a continuación.

Preguntas frecuentes

Recursos y referencias

• Autism Speaks - Niveles de autismo (niveles de gravedad del DSM-5)
• Autism Speaks - Criterios diagnósticos del autismo: DSM-5
• CDC - Pruebas clínicas y diagnóstico del trastorno del espectro autista
• CHOP Research Institute - Criterios diagnósticos del trastorno del espectro autista en el DSM-5
• Autism New Jersey - Diagnóstico
• American Academy of Pediatrics - Trastorno del espectro autista