Tutela y autismo en NJ: qué decidir antes de que su hijo cumpla 18 años

El día en que su hijo cumple 18 años, algo cambia que no tiene nada que ver con cómo ha crecido y todo que ver con la ley. En Nueva Jersey, una persona de 18 años es legalmente adulta, lo que significa que usted ya no puede firmar consentimientos médicos, hablar con los médicos ni tomar decisiones legales en su nombre, sin importar cuánto apoyo siga necesitando en el día a día.

Esa realidad toma por sorpresa a muchas familias. La buena noticia es que planificar en torno a las preguntas sobre tutela y autismo en NJ no tiene por qué ser abrumador, y no tiene por qué significar despojar a su joven adulto de su voz. Existe toda una gama de opciones, desde la tutela total hasta arreglos menos restrictivos que mantienen a su hijo al mando. Esta guía recorre qué decidir, cuándo comenzar y cómo funciona realmente el proceso en Nueva Jersey.

Por qué la tutela se vuelve un tema cuando el autismo se cruza con los 18 años en NJ

En Nueva Jersey, los 18 años son la mayoría de edad. A partir de ese cumpleaños, se presume que su hijo es legalmente adulto y que puede tomar sus propias decisiones, firmar sus propios contratos y dirigir su propia atención médica. Esto es así sin importar la naturaleza o el grado de una discapacidad, y sin importar si su hijo todavía vive en casa.

En la práctica, esto significa que un hospital puede negarse a compartir información con usted, que una escuela puede tratar a su joven adulto como la persona que decide sobre sus propios registros educativos, y que los bancos o las agencias de servicios pueden exigir la firma de su propio hijo. Para algunos jóvenes adultos autistas, esto es exactamente lo correcto y hasta tardío. Para otros que necesitan ayuda significativa para entender las decisiones y sus consecuencias, las familias necesitan un arreglo legal que les permita seguir ayudando.

La idea clave, que repiten tanto Autism New Jersey como la NJ Division of Developmental Disabilities, es que quitarle a una persona el derecho a tomar sus propias decisiones es un paso serio que debe verse como un último recurso, no como algo automático. La pregunta no es simplemente tutela o nada. Es: ¿qué nivel de apoyo se ajusta realmente a mi hijo?

La gama de opciones para la toma de decisiones en el autismo en NJ

Ayuda imaginar estas opciones como una escalera, desde la que más preserva la independencia en la parte superior hasta la más restrictiva en la parte inferior. La mayoría de las familias se ubican en algún punto intermedio, y muchas combinan herramientas.

• Toma de decisiones con apoyo (SDM): Su joven adulto conserva todos sus derechos legales y elige personas de confianza que lo ayuden a entender y sopesar las decisiones. No hay tribunal ni tutor.
• Poder notarial y representante de atención médica: Su joven adulto, mientras tiene capacidad legal, firma documentos en los que nombra a alguien para que lo ayude con las finanzas o las decisiones médicas. Puede limitar o revocar esto.
• Tutela limitada (parcial): Un tribunal otorga a un tutor autoridad únicamente sobre ciertas áreas, como las decisiones médicas o financieras, mientras que la persona conserva sus derechos en todas las demás áreas.
• Tutela general (total): Un tribunal determina que la persona no puede tomar decisiones de manera generalizada y nombra a un tutor para que actúe por ella.

Una nota importante sobre Nueva Jersey: el estado todavía no tiene una ley específica de toma de decisiones con apoyo. La SDM sigue siendo un enfoque válido y ampliamente utilizado aquí, pero funciona mejor cuando se combina con herramientas legales prácticas, como un representante de atención médica, para que los médicos y las agencias tengan algo concreto que respetar.

Toma de decisiones con apoyo: mantener a su joven adulto al mando

La toma de decisiones con apoyo es exactamente lo que su nombre indica. Su joven adulto tiene el derecho legal de decidir, y se apoya en familiares, amigos o profesionales para conversar sobre las opciones, entender las ventajas y desventajas y comunicar sus deseos. No hay un tutor con autoridad legal sobre él.

Este enfoque se ajusta a muchos jóvenes adultos autistas que pueden expresar preferencias y aprender, aunque procesen la información de manera diferente o necesiten más tiempo. Honra la autodeterminación y puede plasmarse por escrito como un acuerdo sencillo que enumere a las personas de apoyo y los tipos de decisiones en las que ayudan, como salud, vivienda, dinero o trabajo.

Como Nueva Jersey no tiene una ley de SDM, las familias suelen reforzarla con documentos complementarios. Por ejemplo, un joven adulto podría usar la toma de decisiones con apoyo para las decisiones cotidianas y, al mismo tiempo, firmar un representante de atención médica para que uno de sus padres pueda intervenir durante una emergencia médica. El ABA también puede desempeñar un papel real aquí: el mismo desarrollo de habilidades que apoya la comunicación y la vida diaria también apoya la capacidad de un joven para tomar y expresar decisiones. Si su adolescente todavía está desarrollando esas habilidades, nuestro trabajo sobre la regulación emocional y las habilidades con el dinero y las compras se conecta directamente con la preparación para la toma de decisiones.

Poder notarial, representante de atención médica y herramientas financieras

Varias herramientas legales le permiten ayudar a su joven adulto sin ir a los tribunales, siempre y cuando su hijo tenga capacidad suficiente para entenderlas y firmarlas. Vale la pena explorarlas con un abogado antes de ese cumpleaños número 18.

• Poder notarial duradero (POA): Nombra a alguien para que se encargue de los asuntos financieros y legales. Debe firmarse mientras la persona aún tiene capacidad legal, así que el momento importa. Un POA puede limitarse a tareas específicas mientras la persona conserva la autoridad sobre todo lo demás.
• Representante de atención médica / directiva anticipada: Nombra a alguien para tomar decisiones médicas si su joven adulto no puede hacerlo, lo cual puede evitar la necesidad de una tutela de la persona en muchas situaciones.
• Cuenta ABLE: Una cuenta de ahorros con ventajas fiscales que pertenece a la persona con discapacidad. Se puede autorizar a uno de los padres o a un agente para ayudar a administrarla sin quitarle la propiedad, y protege la elegibilidad para los beneficios.
• Fideicomiso para necesidades especiales: Mantiene bienes en beneficio de su hijo mientras preserva la elegibilidad para Medicaid y el SSI, y puede reducir la necesidad de una tutela de los bienes.

Estas herramientas suelen funcionar junto con los beneficios públicos de los que su joven adulto puede depender. Si todavía está organizando ese aspecto, nuestras guías sobre los servicios de DDD de NJ y la transición a la adultez en NJ, más amplia, son buenos complementos.

Cómo funciona realmente la tutela en Nueva Jersey

Si su joven adulto realmente no puede tomar decisiones seguras en áreas importantes de la vida, la tutela puede ser la protección adecuada. Aquí le explicamos cómo funciona el proceso en Nueva Jersey para que no haya sorpresas.

• Dónde se presenta: Los casos de tutela de un adulto presuntamente incapacitado se presentan ante la Oficina del Surrogate del condado (Surrogate's Office) y se atienden en el Tribunal Superior (Superior Court), en el condado donde vive su hijo.
• Certificaciones médicas: Dos profesionales (por lo general, dos médicos, o un médico y un psicólogo) deben examinar a su hijo y certificar su condición. Estos exámenes deben realizarse dentro de los 30 días previos a la presentación.
• Un abogado para su hijo: El tribunal designa a un abogado para representar los intereses de su joven adulto y asegurarse de que se protejan sus derechos.
• La audiencia: Un juez revisa las pruebas y decide si su hijo está incapacitado y, de ser así, si la tutela debe ser general o limitada.
• Costo y plazos: Los cargos por presentar el caso ante el tribunal son moderados (a menudo alrededor de $200), pero prevea costos adicionales como las evaluaciones médicas y, si así lo decide, su propio abogado. El proceso suele tardar unos meses.

Siempre que sea posible, pregunte al tribunal sobre la tutela limitada para que su joven adulto conserve todos los derechos que sea capaz de ejercer. La tutela puede adaptarse a áreas específicas, como las decisiones médicas, de vivienda, financieras o laborales, en lugar de eliminar todos los derechos de una sola vez.

DDD, los 21 años y el cronograma de transición de NJ

El sistema de servicios de Nueva Jersey tiene sus propios hitos que se superponen con estas decisiones, y conviene alinearlos.

• 18 años: Comienza la adultez legal. La NJ Division of Developmental Disabilities (DDD) evalúa a los adultos para determinar su elegibilidad y brinda planificación para la transición, aunque los servicios directos para muchos jóvenes continúan a través del Department of Children and Families hasta los 21 años.
• De los 18 a los 21 años: Una buena ventana para finalizar el arreglo de toma de decisiones que haya elegido, solicitar o confirmar la elegibilidad para DDD y actualizar beneficios como Medicaid y el SSI.
• 21 años: Muchos servicios pasan por completo al sistema de DDD para adultos, así que tener listas sus piezas legales y financieras de antemano evita interrupciones.

Como los trámites de elegibilidad y las listas de espera toman tiempo, la mayoría de las familias de NJ comienzan estas conversaciones entre los 14 y los 16 años, no a los 17 y medio. Si desea ayuda para pensar en el panorama general de los servicios a medida que su adolescente crece, nuestro equipo de servicios de ABA en el hogar puede coordinar con sus metas de transición, y siempre puede comenzar con una conversación sobre dónde está su joven adulto hoy.

Cómo decidir qué es lo correcto para su hijo

No hay una única respuesta correcta, y la meta es la opción menos restrictiva que mantenga seguro a su joven adulto. Algunas preguntas ayudan a las familias a aclararlo:

• ¿Puede mi hijo expresar preferencias y aprender de la experiencia, aunque necesite apoyo para hacerlo?
• ¿Qué decisiones específicas me preocupan más: las médicas, financieras, de vivienda o de seguridad?
• ¿Podría un representante de atención médica o un poder notarial resolver esas preocupaciones sin involucrar a los tribunales?
• Si se necesita una tutela, ¿puede limitarse únicamente a las áreas en las que mi hijo necesita protección?
• ¿Qué quiere mi hijo y cómo puedo desarrollar sus habilidades para que pueda hacer más con el tiempo?

Muchas familias se benefician de hablar con un abogado especializado en necesidades especiales, con el equipo clínico de su hijo y con organizaciones de Nueva Jersey que acompañan a las familias en estas decisiones. Como su hijo puede seguir creciendo, revise el plan periódicamente; un arreglo que se ajusta a los 18 años puede flexibilizarse a los 22. Para más información sobre cómo planificar el camino por delante, consulte nuestra descripción general de la formación vocacional para adolescentes autistas, y explore el apoyo cerca de casa a través de nuestras ubicaciones en Nueva Jersey que cubren los 21 condados.

Preguntas frecuentes

Recursos y referencias

• Autism New Jersey - Comprender la tutela
• Autism New Jersey - La toma de decisiones con apoyo como alternativa a la tutela
• NJ Division of Developmental Disabilities - Tutela
• NJ Courts - Ayuda sobre la tutela de adultos
• NJ Department of Education - Toma de decisiones con apoyo y otras opciones de apoyo
• ACL Administration for Community Living - Alternativas a la tutela